美国人庆祝拜登政府正在拥抱科学，并使国家恢复以证据为基础的政策制定。我们认同科学应该指导政策，不过，那些不能帮助人们好好生活，反而使生活变得更糟糕的技术不能算数。
生物化学家Jennifer Doudna和Emmanuelle Charpentier因其在CRISPR-Cas9基因编辑技术上的贡献获得了诺贝尔化学奖，而该技术有潜力做到这一点。其他的科学技术形式也会有这样的情况。因此，我们应该时刻意识到这些技术会带来的伦理选择问题。
就CRISPR技术而言，这些选择很复杂。CRISPR技术可以实现很多功能；其中之一是治疗疾病。然而，这项技术有着更深层更令人担忧的前景——科学家们似乎对此既兴奋又担忧——该技术能从基因库中消除医学上认为能导致个体差异的错误或异常基因。当然，按照CRISPR技术的逻辑，它的目标是免除人类后代遭受疾病所带来的痛苦、死亡和资源枯竭，这看起来是一件不容置疑的事情。
但是Doudna本人已经意识到，CRISPR技术带有“巨大的风险”。她在2020年10月22日接受《纽约时报》采访时警告道，使用CRISPR技术进行胚胎基因编辑的后果是难以预料的，研究人员应该延缓CRISPR技术在这方面的应用。
作为残疾研究的学者和拥有基因差异性的女性专家，我们在思考这项技术用在人类身上的后果，我们非常担心，在未来，“基因剪刀”会把像我们这样的人消灭掉，而其他人甚至根本没有注意到。使用CRISPR的科学家们可能认为，在基因库中编辑像我们这些人的基因是完全没有争议的。
事实上，这种态度和社会上的主流观点是一致的。让我们的社会摆脱疾病或身体缺陷的基因差异，在社会上一直是一个毋庸置疑的“好”的想法。美国人通常认为，编辑与我们这样的广大人群相关的基因是没有问题的；毕竟，这种观点的支持者可能会辩解道，编辑一个基因相关的疾病和编辑一个人是完全不同的，而治愈一种疾病肯定是一件好事。
但是我们的基因状况并不只是可以从我们身上剪除的实体，它们不是文档中的某个拼写错误的单词或者拗口的句子。我们是完整的存在，我们的遗传条件构成了我们的基本组成部分。尽管如此，很多美国人——包括医疗服务提供者，甚至是一些具有遗传差异的人——都觉得像我们这些人的生活是不值得过的。
此外，社会上的共识是消除疾病和异常遗传情况是无可争议的好事情，而这让科学的实际可能性很快变成实现人类“自我改善”的幻想，在这种幻想中，我们都将成为更好、更强、更聪明和更健康的理想版本。CRISPR技术的诱人提议是在基因水平上让人们成为“最好”的人，但是，这对那些经常被认为在生物学上低人一等的人来说是一种不安的警告——这一点我们都非常清楚。像我们这样与遗传疾病密不可分的人将会是第一个被淘汰的。
我们都拥有一些遗传疾病，这些遗传疾病在很多人看来是严重到足以从基因库中剔除：我们中有一个人患有囊性纤维化，另一个人有并指。这两种病症都塑造了我们的身体和生活。Sandy的患病肺每天都需要数小时的治疗，而Rosemarie的患病手指限制了她的手的灵活性。我们是全世界10亿（人口的15%）和全美国6100万（占成年人的26%）残疾人之一。我们在所有患有遗传病的成年人中占10%。
因为我们的先天身体条件，我们已经从早期的学习中获益，学习如何与我们独特的基因特征相处。我们的家庭很支持我们，他们确保我们获得了良好的医疗支持，并让我们接受了适合我们才能和兴趣的教育。随着医疗水平的提高、社会进步和政治平等运动的发展，我们的生活质量得以改善，这是像我们这样的前一代人所无法想象的。
在Sandy出生的1967年，囊性纤维化患者的平均寿命为15岁，但在1970到1990年，新的医学疗法使预期的寿命翻了一番。如今，患者的预期平均寿命为44岁，但通过使用囊性纤维化跨膜传导调节因子(CFTR)调节剂这种新药，囊性纤维化患者可以有更长的寿命，并且减少住院的时间。预期寿命的延长证明了预后的改善，这是CRISPR编辑技术无法解释的。
在Rosemarie出生的20世纪40年代末，像她这样有身体残疾的人经常会被送进收容所，过着远离家人支持的受限制的生活。在那个年代，只有五分之一的残疾儿童可以在公立学校里与非残疾儿童一起接受教育。身体残疾的儿童通常被送入隔离起来的学校，在那里，他们接受到较差的教育。然而，随着1975年《全民教育法》(现为《残疾人教育法》)的颁布，所有残疾儿童获得公共教育和服务的权利得到了联邦政府的保障，这从此改变了他们的命运。
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我们学会了与我们的身体一起健康成长，并拥抱包括我们的基因诊断在内的的身份与生活，同时也在超越这样的生活。尽管如此，关于“好”基因和“坏”基因的顽固观念仍然存在于歧视性态度中，并影响着我们的生活。当Rosemarie怀第一个孩子时，产科医生以为她最关心的是孩子会不会有和她一样的手和胳膊，而Rosemarie最关注的是要找到一个良好的育儿机构来弥补她的工作职责。
当Sandy考虑自己生一个孩子时，她的朋友和医生都在质疑这个决定，因为这意味着，她的囊性纤维化基因会传递给她未来的孩子。其实这个想象中的孩子并不会有这种疾病，因为她的丈夫并不是囊性纤维化基因携带者（囊性纤维化是一种常染色体隐性疾病）。但是Sandy朋友圈子里的一部分人仍然认为怀孕不可取，因为对他们来说，生一个携带囊性纤维化基因的孩子同样是不可取的。Sandy说出了他们的想法：她的病情天生就很不好，他们认为这是不言而喻的，尽管事实是，世界上约有24%的人携带遗传病基因。
这些故事还揭示了一个长期存在的思维意识，即残疾、生育和疾病痛苦之间存在着不可分割的文化联系。它们也揭示了一个微妙又隐秘的观点，即有些基因本身就是坏的，并且已经污染了人类基因库；因此，这些基因的携带者就不该繁殖后代，否则会把这些基因传给后代，以至于这些孩子要么携带了这些基因，要么就会受到这些基因的影响。这些观点还暴露了一个更深层的对残疾人体能歧视的假设：从根本上讲，那些被认为有“坏基因”的人会一直承受且处于较低的社会地位。
这并不是说有遗传疾病的人不痛苦，但我们也不是一直痛苦，也不一定比没有这些疾病的人更痛苦。然而，很多人认为带有基因变异的人一直都在承受痛苦，而且这种痛苦严重影响了我们的生活，这样的文化理念冲突是很有说服力的，以至于一些有遗传疾病的人将这种概念内化了。
这种基因决定论是优生学思维的新形式，其基础是传播学学者James L. Cherney提出的残疾人体能歧视“常识”，这种理论体系允许人们在否认任何令人不快的优生学原则的同时，也支持它们。常识残疾歧视允许，甚至鼓励这种有害的态度。
使用基因操作工具并进行基因选择试验，相当于是在进行Rosemarie提出的“天鹅绒优生”（velvet eugenics）。天鹅绒优生是由自由商业主义操作而非国家强制实施，这看起来像是常识，但在患者自愿主张的面具之下却隐藏着暴力和不平等。最终，由市场驱动的天鹅绒优生体现了一个相似的目标，那就是清除不可接受的人类变异，就像过去人类发起的那些消除无法适应和劣等基因的运动一样。这些行为都无异于给残疾人颁布了一条禁令，阻止他们参与这个世界。
像我们这样的人，不应该在某个未来乌托邦的版本中被删除。这种没有我们这样的人的未来愿景，限制了我们当下的生存能力。评估另一个人的生活质量是一项复杂的、高度主观的且依赖于个人背景的工作，在一个社会中，如果我们不顾每个人的个体差异，按照相同的标准去评估一个人，这是有道德问题的。人类想象力的局限性使得一个人能完全掌握另一个人（或者一群人）的生活质量，这如果不是不道德的，也是值得怀疑的。
我们应扩大各种形式的多样性，包括残疾，这会从伦理和生物学上促进人类社会的发展，因为这样可以向社会的公共和私人领域提供各种观察视角、生活经历、观点和解决方案，从而让大家共同繁荣生活。更重要的是，我们对社会所有成员价值平等的共同信念提醒我们，人的价值不应该由其贡献的社会判断来决定。一个社会的所有成员都通过他们的个体特殊性来为社会的福祉做出贡献。
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基因编辑是一项可以重构医疗和人们生活的强大科学技术，但它也可以编辑删除那些被社会定义为患病或基因污染的人（像我们这样被认为拥有不良基因的人），从而减少人类多样性、增加社会不平等。但是我们应该知道，坏基因并不意味着糟糕的生活，就像好基因并不代表着美好的生活一样。如果CRISPR是被用来消除基因而不是治疗基因疾病，那么我们这个社会就将本质上工具化这种道德主义和简化主义的假设。
撰文：Sandy Sufian，UIC医学院医学教育系健康人文和历史专业的副教授，UIC残疾和人类发展系残疾研究的副教授；Rosemarie Garland-Thomson，埃默里大学的英语教授和残疾研究倡议组织的联合主任。
